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von Tina68
Fr 8. Jun 2018, 18:00
Forum: HD-INITIATIVE: Reale Treffen
Thema: Hüftdysplasie-Betroffenen-Treffen in Siegen am 15. September 2018 - Anmeldung
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Hüftdysplasie-Betroffenen-Treffen in Siegen am 15. September 2018 - Anmeldung

Hallo Ihr Lieben, wie bereits vor einiger Zeit angekündigt, findet unser HD-Treffen im Herbst in Siegen statt! Wir treffen uns am 15. September 2018 um 10.00 Uhr im Cafe & Bar Celona Siegen Am Bahnhof 25 57072 Siegen https://celona.de/mein-celona/details/cafe-bar-celona-siegen Ruth hat für uns d...
von Tina68
Mi 6. Jun 2018, 18:30
Forum: HD-INITIATIVE: Info & News
Thema: HD-Initiative und NAKOS
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Re: HD-Initiative und NAKOS

... ich hänge gerade etwas hinter her...doch hier nun die Mai-Ausgabe des Nakos Newsletters zum downloaden: https://www.nakos.de/data/Online-Publikationen/2018/NAKOS-Newsletter-05.pdf Toll finde ich, dass wieder ein Standardnachschlagewerk "Selbsthilfeadressen in Deutschland" erschienen is...
von Tina68
Mi 30. Mai 2018, 15:15
Forum: Netiquette / Nutzungsbedingungen / Datenschutz / Datensparsamkeit / Disclaimer
Thema: HD-HUEFTE.DE: Datenschutzerklärung
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HD-HUEFTE.DE: Datenschutzerklärung

Datenschutzerklärung Ihre personenbezogenen Daten werden gemäß den Datenschutzbestimmungen, insbesondere der Europäischen Datenschutzgrundverordnung (EU DS-GVO) und dem Bundesdatenschutzgesetz (BDSG) gespeichert und verwendet. Sowohl der Betreiber als auch das Administrations-und Moderationsteam le...
von Tina68
Mo 30. Apr 2018, 05:30
Forum: HD-INITIATIVE: Info & News
Thema: HD-Initiative und NAKOS
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Re: HD-Initiative und NAKOS

Inzwischen ist auch schon die April-Ausgabe des Nakos-Newsletters erschienen, die Ihr nun hier herunterladen könnt: https://www.nakos.de/data/Online-Publikationen/2018/NAKOS-Newsletter-04.pdf Hüfttechnisch gibt's für uns nichts Neues, News gibt's jedoch aus der Bundesregierung... " Neuer Patien...
von Tina68
Mo 16. Apr 2018, 06:57
Forum: Netiquette / Nutzungsbedingungen / Datenschutz / Datensparsamkeit / Disclaimer
Thema: HD-HUEFTE.DE: Datensparsamkeit
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Re: HD-HUEFTE.DE: Datensparsamkeit

Thema bei unserem HD-Treffen in Nürnberg war unter anderem das neue Datenschutzgesetz, welches am 25. Mai 2018 in Kraft tritt! Sind wir bei HD-Hüfte hierfür gerüstet? Ja, sind wir :pleased: Haben wir uns seinerzeit bereits intensiv mit dem Datenschutz befasst und folgtem dem Aufruf der Nakos zur Dat...
von Tina68
So 15. Apr 2018, 16:01
Forum: HD-INITIATIVE: Reale Treffen
Thema: Hüftdysplasie-Betroffenen-Treffen in Nürnberg am 14. April 2018 - Anmeldung
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Re: Hüftdysplasie-Betroffenen-Treffen in Nürnberg am 14. April 2018 - Anmeldung

Warum muss alles Schöne immer so schnell vergehen und währt gefühlt nicht länger wie die Lebensdauer einer Seifenblase? IMG-20180414-WA0008.jpg Es war ein kleines Treffen, da es leider kurzfristig noch einige Absagen gab... Schade :crying: Nichts desto trotz war es ein tolles Treffen mit guten Gespr...
von Tina68
Fr 13. Apr 2018, 15:16
Forum: HD-INITIATIVE: Reale Treffen
Thema: Hüftdysplasie-Betroffenen-Treffen in Nürnberg am 14. April 2018 - Anmeldung
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Re: Hüftdysplasie-Betroffenen-Treffen in Nürnberg am 14. April 2018 - Anmeldung

Danke Euch :) Ich bin bereits unterwegs nach Nürnberg :jump: und damit Ihr nicht so traurig seid... Jeep - das nächste Treffen wird im Herbst in Siegen sein. Habe bereits eine Mail von Dr. Sippel im Briefkasten mit seiner Zusage :applause: Nur der Termin steht noch nicht, mehr dazu zu gegebener Zeit...
von Tina68
Di 10. Apr 2018, 05:43
Forum: HD-INITIATIVE: Reale Treffen
Thema: Hüftdysplasie-Betroffenen-Treffen in Nürnberg am 14. April 2018 - Anmeldung
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Re: Hüftdysplasie-Betroffenen-Treffen in Nürnberg am 14. April 2018 - Anmeldung

Danke Alex :thumbs: Na ich hoffe doch sehr, dass es am Samstag klappt und wir uns kennenlernen. Auch ich freue mich sehr :jump: Ja, Tisch wird natürlich angepasst, aber ich rühre gerade noch ein bisschen die Werbetrommel, vielleicht werden es ja doch noch ein paar mehr Teilnehmer :whistle: 18 Person...
von Tina68
Di 3. Apr 2018, 06:25
Forum: HD-INITIATIVE: Reale Treffen
Thema: Hüftdysplasie-Betroffenen-Treffen in Nürnberg am 14. April 2018 - Anmeldung
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Re: Hüftdysplasie-Betroffenen-Treffen in Nürnberg am 14. April 2018 - Anmeldung

Jeep - voraussichtlich... Doch wann ist Anfang April??? So langsam überlegen wir schon ein anderes Lokal zu wählen... Werde hier aber auf jeden Fall berichten!!! Eigentlich wollte ich vor Ostern auch noch ein paar Zeilen in Form eines Newsletters als Ostergruß und Erinnerung für's Treffen in Nürnber...
von Tina68
Di 20. Mär 2018, 17:16
Forum: HD-INITIATIVE: Info & News
Thema: HD-Initiative und NAKOS
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Re: HD-Initiative und NAKOS

Der Newsletter der Nakos Ausgabe März 2018 steht zum Download bereit unter https://www.nakos.de/data/Online-Publikationen/2018/NAKOS-Newsletter-03.pdf Ein Thema welches ich diesmal hervorheben möchte: - NAKOS Studien: Zahlen und Fakten Band 5 erschienen. Dieser Band enthält jede Menge Zahlen und Sta...
von Tina68
Mi 7. Mär 2018, 17:47
Forum: HD-INITIATIVE: Info & News
Thema: HD-INITIATIVE und ORPHANET
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Re: HD-INITIATIVE und ORPHANET

Projekt se-atlas Se-atlas ist ein vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) gefördertes Projekt, welches im Rahmen des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen umgesetzt wird. Ziel von se-atlas ist es, auf innovative Weise einen Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten für...
von Tina68
Mi 7. Mär 2018, 06:32
Forum: HD-INITIATIVE: Reale Treffen
Thema: Hüftdysplasie-Betroffenen-Treffen in Nürnberg am 14. April 2018 - Anmeldung
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Re: Hüftdysplasie-Betroffenen-Treffen in Nürnberg am 14. April 2018 - Anmeldung

Ja, es gibt jetzt weitere Informationen und diese sind nun auch auf der Internetseite zufinden: " Wegen weiterhin dauernder Reparaturarbeiten - Erneuerung unserer Lüftungsanlage – haben wir voraussichtlich noch bis KW 12 geschlossen! Wir hoffen, dass wir Sie ab KW 13 wieder begrüßen dürfen!&quo...
von Tina68
Di 27. Feb 2018, 06:31
Forum: HD-INITIATIVE: Reale Treffen
Thema: Hüftdysplasie-Betroffenen-Treffen in Nürnberg am 14. April 2018 - Anmeldung
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Re: Hüftdysplasie-Betroffenen-Treffen in Nürnberg am 14. April 2018 - Anmeldung

Hallo Alex, ja was machen wir so... Meist gar nicht so viel! Wir treffen uns und plaudern, meist bis so drei oder vier Uhr. Die Zeit vergeht immer wie im Pfluge. Und dann schauen wir uns vielleicht noch ein wenig Nürnberg an...Was wir machen, entscheidenden wir meist kurzfristig mit den Leuten, die ...
von Tina68
Do 22. Feb 2018, 17:43
Forum: HD-INITIATIVE: Info & News
Thema: HD-Initiative und NAKOS
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Re: HD-Initiative und NAKOS

Die Februar Ausgabe des Newsletters der Nakos ist zu finden unter: https://www.nakos.de/data/Online-Publikationen/2018/NAKOS-Newsletter-02.pdf Ein Thema ist: NAKOS und Netzwerk Selbsthilfefreundlichkeit und Patientenorientierung im Gesundheitswesen mit Fachveranstaltungen und Infostand beim Kongress...
von Tina68
Mo 19. Feb 2018, 18:04
Forum: HD-INITIATIVE: Reale Treffen
Thema: Hüftdysplasie-Betroffenen-Treffen in Nürnberg am 14. April 2018 - Anmeldung
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Re: Hüftdysplasie-Betroffenen-Treffen in Nürnberg am 14. April 2018 - Anmeldung

Hallo Alex, vielen lieben Dank für den Hinweis. Nein, dass war bei der Reservierung noch nicht bekannt. Ich werde mich jetzt auf jeden Fall erstmal mit Carmen austauschen und dann sehen wir weiter... Wirst Du auch nach Nürnberg kommen? Ich würde mich freuen, wenn wir uns mal persönlich kennenlernen!...
von Tina68
Mi 14. Feb 2018, 06:46
Forum: HD-INITIATIVE: Reale Treffen
Thema: Hüftdysplasie-Betroffenen-Treffen in Nürnberg am 14. April 2018 - Anmeldung
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Re: Hüftdysplasie-Betroffenen-Treffen in Nürnberg am 14. April 2018 - Anmeldung

Och, ehrlich gesagt habe ich mir das gar nicht so genau angekuckt, aber ich gebe das Lob weiter an Carmen unserer Organisation vor Ort, denn sie hat sich sehr viel Mühe gegeben und sich verschiedene Lokalitäten angesehen. Die oberste Priorität lag auf barrierefrei und central, wenn jetzt auch noch p...
von Tina68
Di 6. Feb 2018, 15:59
Forum: HD-INITIATIVE: Reale Treffen
Thema: Hüftdysplasie-Betroffenen-Treffen in Nürnberg am 14. April 2018 - Anmeldung
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Re: Hüftdysplasie-Betroffenen-Treffen in Nürnberg am 14. April 2018 - Anmeldung

@ Sandra, Markus und Sabrina - super, dass Ihr vorraussichtlich dabei seid. Ich freue mich sehr :jump: Carmen hat inzwischen auch weitere Infos für uns! Wir treffen uns im Barfüßer Nürnberg Hallplatz 2 90402 Nürnberg http://www.barfuesser-nuernberg.de Das Treffen ist angesetzt für 11:30 Uhr und wir ...
von Tina68
Mo 5. Feb 2018, 16:29
Forum: HD-INITIATIVE: Info & News
Thema: Hüftdysplasie-Initiative: Wie können wir besser werden?
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Hüftdysplasie-Initiative: Wie können wir besser werden?

Hallo Ihr Lieben, wie bereits angekündigt hier der Thread für Ideen um unsere Hüftdysplasie-Initiative besser und attraktiver zu gestalten mit dem Ziel mehr junge Hüftdysplasie Betroffene zu erreichen und auch zu einer aktiven Mitarbeit zu animieren. ...als interessanten Punkt möchte ich diesmal her...
von Tina68
Mi 31. Jan 2018, 05:59
Forum: HD-INITIATIVE: Reale Treffen
Thema: Hüftdysplasie-Betroffenen-Treffen in Nürnberg am 14. April 2018 - Anmeldung
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Re: Hüftdysplasie-Betroffenen-Treffen in Nürnberg am 14. April 2018 - Anmeldung

:hmm: Ich wundere mich gerade ein wenig... Mit Begeisterung wurde für ein Treffen in Süddeutschland gevotet. Die Nase vorn hatte Nürnberg, doch die Anmeldung zum Treffen ist nun eher verhalten... Aber vielleicht bin ich auch zu ungeduldig :whistle: ein bisschen Zeit ist ja noch :) Bislang beläuft si...
von Tina68
Mo 29. Jan 2018, 18:20
Forum: HD-INITIATIVE: Info & News
Thema: HD-Initiative und NAKOS
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Re: HD-Initiative und NAKOS

Der Newsletter der Nakos Ausgabe Januar ist erschienen und kann heruntergeladen werden unter https://www.nakos.de/data/Online-Publikationen/2018/NAKOS-Newsletter-01.pdf Als interessanten Punkt möchte ich diesmal herausheben, dass eine weitere Broschüre der Nakos zum Thema "Junge Selbsthilfe&quo...

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