HD-INITIATIVE und ORPHANET

Hier findet Ihr Informationen zu unserer Hüftdysplasie-Initiative
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HD-INITIATIVE und ORPHANET

Beitragvon Tina68 » Di 8. Mär 2016, 06:06

Orphanet ist eine Organisation, die sich um seltene Krankheiten kümmert.

Seltene Krankheiten sind selten, aber Patienten
mit seltenen Krankheiten sind zahlreich


Orphanet wurde 1997 durch das französische Gesundheitsministerium und dem Institut INSERM ins Leben gerufen und wird heute von europäischen Partnerländer unter französischer Federführung mit Förderung durch die Europäische Union betrieben.

Es ist das Ziel von Orphanet, Diagnose, Versorgung und Behandlung von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern.

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=DE

Was versteht man unter einer seltenen Krankheit?

Unter 'seltenen Krankheiten' versteht man diejenigen Störungen, von denen nur eine vergleichsweise kleine Zahl von Menschen betroffen ist. In Europa wird eine Krankheit dann als selten klassifiziert, wenn sie höchstens eine unter 2000 Personen betrifft.

Die Hüftdysplasie im Allgemeinen gehört nicht dazu, kommen immerhin 3 bis 5% aller Neugeborenen mit einer Hüftdysplasie zur Welt, doch es gibt eine Variante der Hüftdysplasie, die genetisch bedingt ist und extrem selten!

Die Hüftdysplasie nach Beukes!

Von und Für Hüftdysplasie-Betroffene, hier gehören selbstverständlich für ALLE HD-Betroffene zu - inklusive Betroffene dieser extrem seltenen Variante der Hüftdysplasie!

Und so freuen wir uns über die Zusammenarbeit und Aufnahme unserer HD-INITIATIVE in der Datenbank von Orphanet.

Liebe Grüße
Bettina
Bundesweiter Ansprechpartner Hüftdysplasie-Initiative
http://www.hueftdysplasie-tipps.de/selbsthilfe.html
-----------------------------------------------
verschiedene OPs in der Kindheit
1997 3-fache rechts in Dortmund
2001 3-fache links in Dortmund
2013 TEP rechts in Unna
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Re: HD-INITIATIVE und ORPHANET

Beitragvon Tina68 » Mi 7. Mär 2018, 17:47

Projekt se-atlas
Se-atlas ist ein vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) gefördertes Projekt, welches im Rahmen des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen umgesetzt wird. Ziel von se-atlas ist es, auf innovative Weise einen Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (SE) in Deutschland zu geben. Die Darstellung erfolgt sowohl in Form einer interaktiven Landkarte als auch in ausführlicher Auflistung der Anlaufstellen.

Das Informationsportal se-atlas richtet sich an Betroffene, Angehörige, Ärzte, nicht-medizinisches Personal und die breite Öffentlichkeit gleichermaßen.

Die Daten im se-atlas basieren auf verschiedenen bereits bestehenden Datenquellen, die auf der Plattform zusammengeführt werden.

Quelle und weitere Informationen
https://www.se-atlas.de

Ja und da se-atlas auf bestehende Datenquellen basiert, unter anderem von Orphanet, brauchte ich nichts tun :) und war überrascht, dass ich einen Brief vom Medical Informatics Group (MIG) des Universitätsklinikums Frankfurt bekam, dass wir -
unsere Hüftdysplasie-Initiative - bei se-atlas mit einer Sonderform der Hüftdysplasie, der Hüftdysplasie nach Beukes, vertreten sind!

Mehr zu Hüftdysplasie Typ Beukes
- Was ist eine Hüftdysplasie Typ Beukes?
viewtopic.php?f=161&t=313&p=1196&hilit=Beukes#p1196
- Unterforen zum Thema Hüftdysplasie nach Beukes in Hüftdysplasie bei Kindern (viewforum.php?f=61) und Hüftdysplasie bei Erwachsenen (viewforum.php?f=66)

Liebe Grüße
Bettina
Bundesweiter Ansprechpartner Hüftdysplasie-Initiative
http://www.hueftdysplasie-tipps.de/selbsthilfe.html
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