Hüftdysplasie-Initiative: Wie alles begann...

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Tina68
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Hüftdysplasie-Initiative: Wie alles begann...

Beitragvon Tina68 » Mo 19. Okt 2015, 16:14

Die Geschichte begann im Jahre 1996, wo ich mich erstmals intensiv mit der Hüftdysplasie beschäftigte und neben der Suche nach zukünftigen Behandlungsmöglichkeiten auch meine Kindheit aufarbeitete, denn operiert wurde ich ja häufiger... :mellow:

Leider habe ich damals kaum Informationen im Internet gefunden und so beschloß ich dann, in der Genesungszeit meiner 3-fach Beckenosteotomien 1997 und 2001, etwas Sinnvolles zu machen. Denn wie viele von Euch bereits wissen, Zeit hat man während der Genesung genug :coffee:

2002 ging dann meine Internetseite http://www.hueftdysplasie-tipps.de, wo ich gesammelte Informationen, meine Erfahrungen und mein Wissen niedergeschrieben habe, online. Und natürlich konnte jeder Kontakt zu mir aufnehmen und noch heute muss ich schmunzeln, wenn ihr über meine Seite sprecht "die grüne Seite mit den gelben Bärchen" 8-)

Doch durch Euer Feedback wußte ich auch "Ich bin nicht allein". Es gibt sooooo viele Hüftdysplasie-Betroffene, die ähnliche Erfahrungen gesammelt haben oder besser - sammeln mussten.
Viele schickten mir Ihre Hüftgeschichte, die ich auf http://www.hueftdysplasie-tipps.de/erfa ... ichte.html veröffentlichte. Einen Erfahrungsbericht einer Betroffenen kennen viele von Euch.
Ich spreche von Janine, die 2003 ein Forum zur Hüftdysplasie ins Leben rief, in dem ich von 2008 bis 2015 als Moderator tätig war. :lecture:

Im Laufe der Zeit lernte ich weitere Betroffene kennen und es fanden die ersten realen Treffen statt.
Oft nahmen wir den Anlauf eine Selbsthilfegruppe zu gründen, doch dies gestaltete sich aufgrund der Seltenheit der Krankheit und der Tatsache, dass wir alle soweit auseinander wohnten, äußerst schwierig. Doch wir gaben nicht auf und fanden eine Lösung: die Initiative, der lockere Interessenverbund! :pleased:

Inzwischen ist unsere Hüftdysplasie-Initiative, gegründet beim Erfahrungsaustausch in Köln im Jahre 2006, eine anerkannte bundesweit agierende Selbsthilfegruppe. In ihr engagieren sich HD-Betroffene als landesweite und regionale Ansprechpartner, die allen Hilfesuchenden zur Seite stehen, Erfahrungen weitergeben, Fragen beantworten und Tipps geben!
Ja so sind wir gewachsen... :thumbs:

Informationen zur Hüftdysplasie-Initiative gibt`s hier: http://www.hueftdysplasie-tipps.de/selbsthilfe.html

Seit September 2015 gibt es nun dieses neue, unabhängige Forum HD-Huefte.de, welches als Baustein unserer Initiative ebenfalls anstrebt den Nakos-Kriterien zu entsprechen!

Liebe Grüße

Bettina
Bundesweiter Ansprechpartner Hüftdysplasie-Initiative
http://www.hueftdysplasie-tipps.de/selbsthilfe.html
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verschiedene OPs in der Kindheit
1997 3-fache rechts in Dortmund
2001 3-fache links in Dortmund
2013 TEP rechts in Unna

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