Steckbrief: Hüftdysplasie-Initiative

[Tina68]

Steckbrief Hüftdysplasie-Initiative


Strukturinformationen:
bundesweite Selbsthilfevereinigung
Gründungsjahr: 2006
gegliedert in landesweite und regionale Bezirke für die jeweils Ansprechpartner benannt sind

Informations- und Beratungsangebote:
Halbjährlicher Betroffenenaustausch an wechselnden Standorten innerhalb Deutschlands (reale Treffen)
Meetings auf örtlicher Ebene mit Ansprechpartnern vor Ort / auf regionaler Ebene

Zielgruppe:
Erwachsene, Kinder / Jugendliche, junge Menschen (18 bis 30 Jahre)

Angebote im Internet:
Informationsplattform: http://www.hueftdysplasie-tipps.de
Forum: http://forum.hd-huefte.de
Online-Newsletter

E-Mail:
kontakt@hueftdysplasie-tipps.de

Stichworte:
Hüftdysplasie / Hüftfehlstellung


Kurzbeschreibung des Krankheitsbildes:
Die Hüftdysplasie ist eine der häufigsten angeborenen Skelettfehlentwicklungen. Es handelt sich um eine unzureichende Ausbildung der Hüftgelenkspfanne. Diese ist häufig zu klein und der Hüftkopf, der oft auch nicht richtig ausgeformt ist, findet keinen stabilen Halt in der Hüftpfanne. Die Hüftdysplasie tritt bei Mädchen häufiger auf als bei Jungen. Hüftdysplasie ist nicht gleich Hüftdysplasie, sondern sie ist individuell ausgeprägt und wird in verschiedene Typenklassen (I bis IV) eingeteilt. Bei Typ I handelt es sich um eine ausgereifte (gesunde) Hüfte. Bei Typ IV, dem schwersten Fall einer Hüftdysplasie (Hüftluxation), rutscht der Kopf sogar aus der Pfanne.
Diese Klassifizierung erfolgt bei der heutzutage üblichen routinemäßigen Vorsorgeuntersuchung bei Neugeborenen - der Sonographie. Bei dieser Ultraschalluntersuchung der Hüfte sollte eine etwaige Fehlstellung der Hüfte frühzeitig erkannt werden! Viele rechtzeitig erkannte Hüftdysplasien, leider nicht alle, können durch konservative (nicht operative) Maßnahmen, die eine Verbesserung der Hüftsituation bewirken, behandelt werden. Hierzu gibt es verschiedene Möglichkeiten, wie z. B. die Spreizhosenbehandlung, die Behandlung mit diversen Schienen oder Gips und die Extensions- / Repositionsbehandlung (Streckbehandlung).
Eine spätere Korrekturmöglichkeit ist eine gelenkerhaltene Hüftoperation. Hier sei bei Kindern z.B. die Salter- Beckenosteotomie , die Chiari Beckenosteotomie und die Pfannendachplastik erwähnt und bei Jugendlichen und Erwachsenen die intertrochantäre Osteotomie, die Periazetabuläre Osteotomie nach Ganz und die 3fach Beckenosteotomie (Tripleosteotomie). Die Beckenosteotomie hat heutzutage einen hohen Stellenwert, da sie direkt an der Pfanne greift, also am Ursprung der Hüftdysplasie. Bei einer 3fach Beckenosteotomie wird das Darmbein, Sitzbein und Schambein durchtrennt, so dass die Pfanne so geschwenkt werden kann, dass eine optimale Überdachung zur Seite und nach vorne erfolgt.
Da die Hüftdysplasie individuell ausgeprägt ist, gibt es Betroffene, denen man mit einer gelenkerhaltenen Hüftoperation nicht oder aufgrund bereits vorhandener Arthrose nicht mehr helfen kann, hier besteht dann die Möglichkeit einer Künstlichen Hüfte!

Geschätzte Zahl der Betroffenen in Deutschland:
Betroffen sind etwa 3- 5 % aller Neugeborenen, das sind ca. 30.000 Babys in Deutschland pro Jahr.

Mitgliederstärke
Variierend - Unsere Selbsthilfegemeinschaft ist lockerer Interessenverbund und kein Verein! Jeder Hüftdysplasie-Betroffene kann die Angebote der Hüftdysplasie-Initiative unentgeltlich und falls gewünscht auch anonym nutzen.


Unsere Ziele:
Eigene Erfahrungen weitergeben und aus anderen Erfahrungen lernen
Wir wissen, was es heißt Hüftdysplasie zu haben! Schon allein der Gedanke: "Da sind noch andere, die die gleichen Probleme haben und diese meisterten" gibt Mut und Kraft! Krankheit verbindet, und oft entstehen daraus Freundschaften. Es ist dieses Gefühl des Verständnisses füreinander, andere können einen oft nicht verstehen. Wir wollen eine Orientierungshilfe für Menschen sein, die die Diagnose Hüftdysplasie erhielten und Betroffenen, die ebenfalls eine Hüftoperation bewältigen müssen, eine Wegbegleitung! Besonders liegt uns am Herzen, dass wir mit unseren Erfahrungen Eltern erreichen, die ein Problem damit haben, ihren Kindern „die lästigen Spreizschienen“ zuzumuten. Wir hoffen, dass sie, nachdem sie in unseren Erfahrungsberichten gelesen haben, die Wichtigkeit der konservativen Behandlung erkennen, die Chance auf Ausreifung der Hüfte nutzen und die Spreizschiene somit als das kleinere Übel empfinden. Im Vordergrund unserer Aktivitäten steht der virtuelle Austausch von Informationen und Erfahrungen im Internet, doch Erfahrungsaustausche und Informationsveranstaltungen mit Vorträgen von Experten finden ergänzend dazu statt!!! Wann und wo Treffen stattfinden und weitere Infos werden auf unseren Internetseiten rechtzeitig bekannt gegeben!

Spezialisierte Zentren:
Schwierig, insbesondere wenn eine Operation zur Diskussion steht. Nach unserem Kenntnisstand gibt es nur wenige Ärzte, die eine Hüftdysplasie erfolgreich operieren können. Hierzu bedarf es viel Erfahrung des Operateurs. Adressen, die uns bekannt sind, geben wir gerne weiter.

Eigene Publikationen:
Flyer – Du bist nicht allein
http://www.hueftdysplasie-tipps.de/PDF/ ... -Flyer.pdf

Weitere wichtige Literaturhinweise:
Hüftdysplasie - Leitfaden für Eltern, Betroffene, Physiotherapeuten und Ärzte
Autor: Dr. med. Matthias Pothmann
Verlag: Poli-Med Verlag, Postfach 3019, 59414 Unna- Massen
ISBN 3-9806689-0-8

Regionaladressen:
Landesweite und Regionale Ansprechpartner auf http://www.hueftdysplasie-tipps.de und http://forum.hd-huefte.de unter HD-Initiative bzw. Selbsthilfe

letzte Aktualisierung: 05.09.2016