HD-INITIATIVE und ORPHANET
Verfasst: Di 8. Mär 2016, 06:06
Orphanet ist eine Organisation, die sich um seltene Krankheiten kümmert.
Seltene Krankheiten sind selten, aber Patienten
mit seltenen Krankheiten sind zahlreich
Orphanet wurde 1997 durch das französische Gesundheitsministerium und dem Institut INSERM ins Leben gerufen und wird heute von europäischen Partnerländer unter französischer Federführung mit Förderung durch die Europäische Union betrieben.
Es ist das Ziel von Orphanet, Diagnose, Versorgung und Behandlung von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern.
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=DE
Was versteht man unter einer seltenen Krankheit?
Unter 'seltenen Krankheiten' versteht man diejenigen Störungen, von denen nur eine vergleichsweise kleine Zahl von Menschen betroffen ist. In Europa wird eine Krankheit dann als selten klassifiziert, wenn sie höchstens eine unter 2000 Personen betrifft.
Die Hüftdysplasie im Allgemeinen gehört nicht dazu, kommen immerhin 3 bis 5% aller Neugeborenen mit einer Hüftdysplasie zur Welt, doch es gibt eine Variante der Hüftdysplasie, die genetisch bedingt ist und extrem selten!
Die Hüftdysplasie nach Beukes!
Von und Für Hüftdysplasie-Betroffene, hier gehören selbstverständlich für ALLE HD-Betroffene zu - inklusive Betroffene dieser extrem seltenen Variante der Hüftdysplasie!
Und so freuen wir uns über die Zusammenarbeit und Aufnahme unserer HD-INITIATIVE in der Datenbank von Orphanet.
Liebe Grüße
Bettina
Seltene Krankheiten sind selten, aber Patienten
mit seltenen Krankheiten sind zahlreich
Orphanet wurde 1997 durch das französische Gesundheitsministerium und dem Institut INSERM ins Leben gerufen und wird heute von europäischen Partnerländer unter französischer Federführung mit Förderung durch die Europäische Union betrieben.
Es ist das Ziel von Orphanet, Diagnose, Versorgung und Behandlung von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern.
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=DE
Was versteht man unter einer seltenen Krankheit?
Unter 'seltenen Krankheiten' versteht man diejenigen Störungen, von denen nur eine vergleichsweise kleine Zahl von Menschen betroffen ist. In Europa wird eine Krankheit dann als selten klassifiziert, wenn sie höchstens eine unter 2000 Personen betrifft.
Die Hüftdysplasie im Allgemeinen gehört nicht dazu, kommen immerhin 3 bis 5% aller Neugeborenen mit einer Hüftdysplasie zur Welt, doch es gibt eine Variante der Hüftdysplasie, die genetisch bedingt ist und extrem selten!
Die Hüftdysplasie nach Beukes!
Von und Für Hüftdysplasie-Betroffene, hier gehören selbstverständlich für ALLE HD-Betroffene zu - inklusive Betroffene dieser extrem seltenen Variante der Hüftdysplasie!
Und so freuen wir uns über die Zusammenarbeit und Aufnahme unserer HD-INITIATIVE in der Datenbank von Orphanet.
Liebe Grüße
Bettina